美国FDA治疗多系统萎缩?
这个病其实很奇怪,我爷爷也是这个病,最开始是脚麻走路不稳,渐渐的发展为全身肌肉僵硬,活动困难,言语不清。刚开始的时候连饭都吃不了,后来慢慢的能吃饭了但是吃相难看,语序颠倒语言模糊。再后来就是站不住要坐轮椅,最后发展到生活完全不能自理,大小便失禁。
当时住的是普通病房,每天晚上一大堆人围着看着他,因为他夜里经常醒来,然后就要抓着谁的胳膊往下坠,看是不是在噩梦。每天帮他擦洗身体更换衣服,因为站不稳,每次都需要用轮椅把他推去厕所。
那个时候没有美多芭,有也是极其有限的剂量。医生们研究来研究去也没有好的治疗方案,因为这种病情发展是慢慢渐进的,所以也就是慢慢观察,如果有什么可以抑制病情发展的药物就尽量使用。 爷爷一直活到79岁去世,期间也用过一些其他药物,不过都是暂时有些效果但是并不能长久。
2014年我读大二,寒假回家看见母亲正在翻找以前的药品,跟我说:“你爷爷之前吃的那个药还有没有,他现在又开始了”。 我跑去问奶奶,奶奶一边拿着药品一边跟我讲起当年的事情:爷爷发病的时候正好是改革开放初期,家里贫困,爸爸刚工作没多久,家里还欠着债。那时候治病根本就不要想什么营养神经之类的理论,大夫就说要多运动,于是爷爷每天下床锻炼走步,为了增加营养,家里变卖东西给爷爷补充营养。那时候我还不记得自己有没有记忆,只记得妈妈抱着我坐在公园的长凳上,爷爷在很远的地方,好像有一根杆子支撑着,一步一步地缓慢挪动。
不知道从什么时候开始,爷爷能够自己走路了(当然这一步迈出去是需要很大的努力和毅力),能够自己吃饭,还能够帮奶奶洗洗涮涮。 就这样一直到现在,已经十几年过去了,爷爷的身体依然非常硬朗,每年生日的时候都要庆祝一下,今年终于能够和我一起出门旅游了!!!